Аллергия на воду: как живут люди без источника жизни. Почему появляется аллергия на воду, и как при этом полноценно жить Как это лечат

Рэйчел было 12 лет, когда ей поставили диагноз. После купания выступила сыпь. «Мой доктор выслушал меня и сказал: “Я думаю, у тебя вот такая болезнь”. Мое счастье, что он не знал о том, что за болезнь это была на самом деле», — вспоминает Рэйчел.

Тогда ее не направили на обследование. «Обычно в таких случаях делают следующее: сохраняют высокую влажность в районе верхней части тела в течение получаса и наблюдают за реакцией организма», — говорит она.

Выжить с таким заболеванием можно, но можно ли назвать выживание жизнью? В дождь или снег у Рэйчел нет шансов покинуть дом.

Повседневные дела, например умывание, с Рэйчел разделяет ее муж, который ухаживает за ней постоянно. Что касается принятия ванной — она делает это лишь раз в неделю. Для того чтобы избежать потения, она носит легкую одежду и избегает любых физических нагрузок. Как и другие люди в подобном состоянии, Рэйчел пьет много молока, так как реакция на молоко не такая ужасная, как на простую воду. И опять же, ученые не знают, почему именно так, а не иначе.

Насколько непростой является болезнь, настолько же непростой оказалась и задача найти лекарство от неё. На данный момент стандартным лечением является прием антигистаминных препаратов. Давайте разберемся с тем, как это работает.

Сначала иммунные клетки кожи, которые называют мастоцитами, выделяют гистамины. При нормальной иммунной реакции гистамины очень полезны — они повышают проходимость кровеносных сосудов, что позволяет пропустить достаточное количество белых кровяных телец для защиты от ненужных микробов. При реакции с водой проявляются лишь побочные эффекты: жидкость просачивается сквозь стенки сосудов, что приводит к отеку на коже.

В то же время гистамин активирует «рецепторы зуда», чья единственная задача — вызвать желание чесаться. В результате кожа покрывается волдырями, которые постоянно хочется почесать.

В теории антигистамины должны срабатывать каждый раз. На практике же все происходит иначе.

В 2014 году Рэйчел ездила в Берлин, чтобы принять участие в съемках документального фильма, и врачи предложили ей принять высокую дозу антигистаминных препаратов. После терапии они проверили результат, погрузив Рэйчел в бассейн. Лекарство не сработало. «После этого теста я чесалась как безумная», — говорит она.

В течение многих лет антигистамины были единственным вариантом. Затем в 2008 году у Маурера и его коллег появилась идея. «Мы не для того стали вырабатывать мастоциты, чтобы страдать от крапивницы. Так что же заставляет их причинять нам такой вред?», — говорит он.

У людей, страдающих от этой болезни, клетки, которые вырабатывают гистамин, выглядят нормальными, а их число не больше, чем у здорового человека. Поэтому что-то другое должно сбивать их с верного пути. Из лабораторных исследований ученые сделали следующие выводы.

Виновником этого, скорее всего, является антитело IgE, отвечающее за обычные аллергические реакции. «Вместо того чтобы реагировать на что-либо извне, эти антитела вырабатывают IgE в ответ на что-то внутри человека», — говорит Маурер.

Все, что было нужно, — это препарат, который блокировал бы действие IgE. Удача была благосклонна к ученым — нужное лекарство уже давно лежало на полках аптек.

Препарат “омализумаб” был изначально создан для лечения астмы. «Когда мы сказали: “Мы хотим использовать это противоаллергическое лекарство на своих пациентах”, в фармацевтической компании задали логичный вопрос: “Почему же вы решили так поступить? Это ведь не аллергия, как это, по-вашему, сработает?”», — вспоминает Маурер.

После того, как последний скептик был переубежден, в августе 2009 года они проверили свою идею на практике. Пациентом была женщина 48 лет с другим видом крапивницы, которая проявлялась при малейшем давлении на кожу. На протяжении трех лет при малейшем прикосновении на ее теле появлялась зудящая сыпь. Ситуация была настолько плачевной, что симптомы давали о себе знать даже при расчесывании волос или переодевании.

Спустя всего лишь неделю лечения, симптомы женщины заметно уменьшились. К концу месяца они и вовсе исчезли.

Тогда ученые окончательно убедились в том, что омализумаб эффективно работает против самых различных форм крапивницы — от реакции на солнечный свет, перепады температур и трение.

Одним из первых пациентов Маурера был молодой профессор, страдавший аллергией на собственный пот. Он не мог добежать до автобуса, не покрывшись болезненной сыпью, а что самое важное, он не мог читать лекции студентам. Капля пота на лбу искажала все лицо профессора. «Он был буквально готов отказаться от его научной карьеры», — говорит Маурер. После недели лечения омализумабом он стал абсолютно другим человеком.

Даже при аквагенной крапивнице этот препарат безопасен и эффективен. Вот в этом месте должен быть хеппи-энд.

Но нет. Это лекарство предназначено для астматиков, а используется «не по назначению». Все потому, что эффективность этого препарата против крапивницы еще не была продемонстрирована в широкомасштабных клинических испытаниях. В результате большинство учреждений, предоставляющих медицинские услуги — от страховых компаний до Национальной системы здравоохранения Великобритании — не будут платить за эти лекарства до тех пор, пока ситуация не изменится.

С этой проблемой столкнулась Рэйчел в 2014 году, когда немецкий доктор порекомендовал ей омализумаб. Приобрести это лекарство можно, но вот стоить оно будет около 1000 евро в месяц.

Ей придется подождать, ведь найти достаточно пациентов для испытаний может быть проблематично. Аквагенной крапивницей страдает один из 230 миллионов людей. Согласно этим подсчетам, на нашей планете существует всего лишь 32 человека с таким заболеванием. «У нас есть большая команда специалистов, к нам поступает более 2000 больных крапивницей каждый год. И при этом всего лишь у трех из них аквагенная крапивница», — поясняет Маурер.

Еще одной ложкой дегтя стал патент на препарат, сроки которого истекают. Заработать много денег на этом лекарстве за ограниченное время не получится, ведь покупателей не так много. Соответственно, и на клинические испытания средств просто нет. В связи с этим, убедить компанию вложиться в испытания — непосильная задача. «Испытания, скорее всего, не состоятся», — комментирует Маурер.

Новартис (швейцарская фармацевтическая компания, которая производит препарат “ксолар” для лечения астмы) подтверждает, в их планы не входит расширение круга покупателей до больных крапивницей.

«Мы считаем, что нелицензионное применение препаратов должно ограничиваться случаями, когда не существует лицензионной альтернативы или когда это соответствует нормативно-правовой базе государства, направленной на защиту безопасности пациентов», — добавляет пресс-секретарь компании.

После десятилетий исследований, которые прошли в попытках победить загадочную болезнь, камнем преткновения стала не наука, а формальность экономического характера.

Как вы думаете — что бы Рэйчел сделала, как только она приняла бы эффективное средство от ее недуга? Все просто.

«Я бы хотела пойти поплавать в бассейне. Или потанцевать под дождем», — мечтает она.

Женщина, которая испытывает 200 оргазмов каждый день
Англичанка Сара Кармен, 24 лет от роду, может испытать хорошие, замечательные и просто НЕОБЫКНОВЕННЫЕ ощущения практически от всего. Дело в том, что она страдает от Синдрома постоянного сексуального возбуждения (сокращенно PSAS), который увеличивает поток крови к половым органам. «Иногда, я занимаюсь сексом лишь для того, чтобы успокоиться. А моим партнерам даже не приходится стараться, ведь я мгновенно дохожу до самого пика»
Сара полагает, что ее заболевание было вызвана противозачаточными таблетками. «В течение нескольких недель я начала все чаще и чаще возбуждаться и получать бесчисленные оргазмы. Мой бойфренд был в шоке от того, сколько раз я могла кончить. Затем уже после секса, я начинала вспоминать о том, что делала в кровати, заливалась краской и вновь испытывала оргазм! Через шесть месяцев я начала испытывать 150 оргазмов в день, а теперь эта цифра увеличилась до 200!»
Сара уже давно рассталась с предыдущим парнем, а новым партнерам едва удается умерять ее пыл.

Мужчина, который не толстеет
59-летний англичанин Перри может есть все, что хочет- включая различные пирожки, бургеры и десерты, ведь он все равно не потолстеет. Отсутствие набора веса вызывается заболеванием под названием липодистрофия, при котором тело быстро сжигает весь жир.
В детстве Перри был довольно пухлым, однако в возрасте 12 лет резко похудел, чуть ли не за одну ночь. Сначала он пытался больше есть, чтобы прибавить в весе, но безрезультатно. Перри пришлось пройти множество исследований и тестов, чтобы выявить заболевание. Оказалось, что его тело производит в 6 раз больше инсулина, чем тело нормального человека. Доктора признаются, что подобное заболевание является голубой мечтой всех толстяков.

Мужчина, который не чувствует холода
Голландец Вим Хоф, также известный по прозвищу Ледяной Человек, без каких либо проблем плавает подо льдом и прохлаждается в бочках с ледяной водой. Он взобрался на заснеженную гору Монблан в одних шортах и всегда готов к новым испытаниям.
Ученые до сих пор не могут найти логического объяснения тому, что 48-летний голландец может выдерживать температуры, которые являются смертельными для обычных людей.

Мальчик, который не спит
Ретт Лэмб внешне не сильно отличается от других 3х-годовалых малышей, однако особенным его делает редкое заболевание, которое вызывает постоянную бессонницу.
Ретт бодрствует около 24 часов в сутки. Ни родители, ни врачи долго не могли найти объяснения такого странного отклонения. Наконец то, доктора диагностировали у Ретта невероятно редкое заболевание под названием мальформация Киари.
Мозг буквально вжимается в позвоночный столб. При этом поражаются такие жизненно важные функции как сон, речь, кровообращение и даже дыхание.

Девушка с аллергией на воду
Подросток Эшли Моррис никогда не плавает, не принимает ванну и даже не смывает усталость в душе. Дело в том, что у Эшли аллергия на воду. Сильная болезненная сыпь проявляется даже на пот.
Эшли из Мульбурна, Австралия, страдает от аллергии на воду любой температуры. С подобным заболеванием она живет еще с 14 лет. Это невероятно редкое заболевание кожи под названием водная уртикария. Эта болезнь настолько редкая, что медицине известна всего пара подобных случаев.

Женщина, которая ничего не забывает
Героем этой истории стала женщина под кодовым именем Эй-Джей в возрасте 40 лет, которая никогда ничего не забывает. Ученые пристально наблюдают за этой женщиной с неконтролируемой, автоматической памятью на личные и общественные события. Если вы выберете любую дату за последние 2 лет и спросите о ней у Эй-Джей, она сразу же расскажет вам множество подробностей о том, что произошло с ней в тот день, и какими событиями этот день запомнился миру. Обычно она также припоминает, какой это был день недели, и какая тогда была погода.

Девушка, которая ест только Тик-Так.
Представляем вам Натали Купер, 17-летнюю девушку, страдающую от загадочного заболевания, которое вызывает у нее тошноту после любого приема пищи. Ну, почти любого. Только один продукт в мире не вызывает у Натали тошноты- мятные конфетки Тик-Так. По необъяснимым для докторов причинам, желудок Натали принимает только Тик-Так, а всю остальную пищу ей приходится вливать через специальную трубку.

Музыкант, который без конца икает
Крис Сэндс, 24-летний музыкант из Линкольна, икает каждые 2 секунды, а иногда даже во сне. Он уже испробовал все виды лечения, включая йогу и гипноз, но ничего не помогает. Сэнд полагает, что причиной его проблемы является кислотный рефлюкс, вызванный пораженным желудочным клапаном.
Крис Сэндс утверждает, что подобное заболевание очень сильно мешает его карьере певца. Через пару недель он должен пройти обследование желудка, которое выявит необходимость оперативного вмешательства.

Девушка, которая падает каждый раз, когда смеется
Кей Андервуд, 20 лет, страдает от заболевания катаплексия, при котором любая сильная эмоция взывает полное ослабление всех мышц. Волнение, злость, страх, удивление и даже смущение приводят к тому, что Кей внезапно валится с ног.
Англичанка Кей Андервуд живет с подобным диагнозом вот уже 5 лет, и однажды падала более 40 раз в день! Она признается, что люди очень странно реагируют на подобные припадки Катаплексия часто сопровождается нарколепсией- заболеванием, при котором человек внезапно погружается в сон. Не избежала такой участи и Кей.

Женщина с аллергией на технику
Для большинства людей мобильные телефоны, микроволновые печи и автомобили уже давно стали неотъемлемой частью жизни в 21 веке. Однако, Дебби Берд предпочитает держаться от всего этого подальше из-за своей аллергии на технику.
39-летняя англичанка страдает от повышенной чувствительности к электромагнитному полю и «смогу» компьютеров, мобильных телефонов, микроволновок и даже автомобилей. У нее начинается сильная сыпь, а веки опухают до невероятных размеров. Миссис Берд, которая работает управляющим в спа-салоне, превратила свое жилище в зону свободную от техники.

Женщина, которая ежедневно получает 200 оргазмов; человек, который не жирнеет; девушка, у которой аллергия на воду и т.д. Отклонения поистине ошеломляющие.

1) Женщина, которая получает 200 оргазмов ежедневно
24-летняя Сара Кармен из Великобритании – страдает от Синдрома постоянного сексуального возбуждения (PSAS), который увеличивает приток крови к половым органам. Она полагает, что это отклонение появилось у нее из-за противозачаточных таблеток. Она и ее возлюбленный разошлись, а новые партнеры изо всех сил стараются не отставать от ее сексуальных потребностей.

2) Человек, который не жирнеет
59-летний г-н Перри ест то, что он любит и никогда не получает жира. Он не может прибавлять в весе из-за отклонения, названного липодистрофия, из-за которого в его теле быстро сгорает жир. Когда-то он был полным ребенком, но в 12 лет жир сгорел «почти за ночь». Первоначально он пробовал есть больше, для того чтобы набрать вес, но в этом не было никакого эффекта. Его организм производит в шесть раз больше нормального уровня инсулина.

3) Человек, который не чувствует холода
Голландец Вим Хоф, также известный как альпинист, поднялся на вершину Монбла́н в одних шортах при ледяном холоде. Он обладатель многих мировых рекордов и всегда поддерживает новые вызовы. Ученые не могут толком объяснять это, но 48-летний Голландец в состоянии выдерживать, и даже процветать в температурах, которые могут быть смертельными для обычного человека.

4) Мальчик, который не может спать
У Рета редкое медицинское состояние, из-за которого он не может сомкнуть глаз. Он бодрствует почти 24 часа в день, а его состояние сбивало с толку его родителей и докторов в течение многих лет, пока ему не поставили чрезвычайно редкий диагноз, названный Синдромом Арнольда-Киари - выпадение части мозжечка в слишком широкое затылочное отверстие.

5) Девушка, у которой аллергия на воду
Подросток Ашли Моррис не может пойти поплавать или принять горячую ванну - у нее аллергия на воду. Даже пот вызывает у нее болезненную сыпь. Она страдает от очень редкого расстройства кожи под названием «Aquagenic Urticaria», настолько необычного, что во всем мире известна лишь горстка случаев.

6) Женщина, которая не может забыть
«AJ», экстраординарная 40-летняя женщина, имеет «безостановочную, неконтролируемую, автоматическую» память о своей личной истории и бесчисленных общественных мероприятиях. Если вы случайно выберете дату из прошедших 25 лет и спросите ее о том, что было в тот день, то она предоставит подробные, поддающиеся проверке, подробности, что случилось с нею в тот день и были ли какие-нибудь существенные события в мире новостей, которые ее интересовали. Она получила кодовое имя «AJ», чтобы защитить свою частную жизнь, а ее отклонение настолько необычно, что для него было придумано даже новое название: гипертиместический синдром (hyperthymestic syndrome).

7) Девочка, которая ест только Тик Так
У Натали Купер, 17-летней девочки, загадочная болезнь, которая делает ее больной каждый раз, когда она ест практически любую пищу. Она может есть всего лишь одну вещь, которая не делает ее больной: Тик Так. По причинам, которые врачи объяснить не в состоянии, Тик Так является единственной вещью, которую она может переварить, а остальные питательные вещества она получает внутривенно.

8) Музыкант, который не может остановиться икать
24-летний Крис Сэндс икает каждые две секунды, а иногда даже когда спит. Врачи считают, что это происходит из-за того, что у него поврежден клапан между желудком и пищеводом. Сэндс, который еще и аккомпанирует в рок-группе «Ebullient», говорит, что это расстройство помешало его карьере, поскольку он был в состоянии петь всего лишь четыре раза.

9) Девочка, которая падает каждый раз, когда смеется
У 20-летней Кей Андервуд катаплексия, это означает, что почти любой вид сильных эмоций вызывает резкое ослабление ее мышц. Веселье, гнев, страх, удивление и даже смущение может заставить больных внезапно упасть на месте. Как и большинство больных катаплексией, Кей Андервуд также борется с нарколепсией, расстройством, которое заставляет ее засыпать без предупреждения.

10) Женщина, у которой аллергия на современные технологии
39-летняя Дебби Бирд имеет аллергию на сотовые телефоны и микроволновые печи. Она настолько чувствительна к электромагнитным полям, произведенным компьютерами, мобильными телефонами, и микроволновыми печами, что у нее появляется болезненная сыпь на коже, а ее веки распухают в три раза от их обычного размера, если она проходит около электромагнитных приборов. Дебби Бирд, Спа менеджер, даже была вынуждена превратить свой дом в зону без электромагнитных приборов.